自己免疫疾患との向き合い方その2ーある日、突然声が出なくなった話

スピッツの曲を大声で歌っていたら、高音が出なくなりました。最初は「歌いすぎたのかな?」くらいに思っていましたが、だんだん音程も取れなくなり、ついには声自体がかすれて出なくなってしまいました。

「年齢とともに音痴になるのかも?」なんて冗談めかしていましたが、そうではありませんでした。

仕事で病院の受付をしているとき、突然声が出なくなりました。患者さんに会計や次回の予約を伝えようとしても、喉がかすれて思うように話せません。これはさすがにおかしいと思い、耳鼻咽喉科を受診しました。

先生は「声帯には問題ないですね。強いて言えば喉の奥が少し赤いかな?」と言い、喉の吸引を勧めてくれました。でも、やっぱり声は戻りませんでした。

実は「声が出ない」事件の一年以上前から、口の中が荒れる症状が続いていました。口腔外科では「扁平苔癬の疑い」と診断され、自己免疫疾患によるもので完治は難しいと言われました。

それまで私は激辛料理が大好きで、インドカレーは4辛、韓国料理は大好物、激辛ラーメンを食べて口蓋を火傷したこともありました。それなのに、口腔内の症状が悪化してからは辛いものや熱いものを避けるようになり、今ではすっかり刺激物を遠ざける生活になりました。

それでも薬や食事のおかげで口の中の状態は安定していました。それなのに、今度は「声」。

そのとき、はっきりと気づきました。

すべての症状は、自己免疫疾患という地下茎で繋がっていたのです!

私の病名は シェーグレン症候群 です。

この病気は、主に涙や唾液の分泌が減る病気とされていますが、実はもっと広範囲に影響を及ぼします。喉が乾燥すれば声帯にも影響が出ますし、免疫の異常が原因なので症状は人によってさまざまです。

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今日は1ヶ月ぶりに病院で経過観察を行いました。喘息(自己免疫疾患)の症状もあるため、呼気検査も実施しました。普段から吸入薬を一日2回欠かさず使用している成果が出たのか、今までで一番良い数値だと言われました。

問診で特に問題がないことを伝え、難病認定を受けたい旨を相談し、次回は3ヶ月後に来院することになりました。

病院で処方された薬は前回と同様です。

  • カルボシステイン:去痰薬
  • サリグレン:唾液を作る薬(シェーグレン症候群専用)
  • モンテルカスト錠:喘息の薬、気道が狭まるのを防ぐ
  • フルティフォームエアゾール:喘息の薬
  • タケキャブ錠:逆流性食道炎の薬

それぞれを3ヶ月分処方されました。大量です^^;

「まさか歌が歌えなくなる日が来るなんて!」
「まさか気持ちよく音程を取れなくなるなんて!」

本当に信じられませんでした。でも、嘆いてばかりもいられません。

失ったものと、新たに見つけたもの

「まさか歌が歌えなくなる日が来るなんて!」
「まさか気持ちよく音程を取れなくなるなんて!」

本当に信じられませんでした。でも、嘆いてばかりもいられません。

私はドラムを叩くことが好きです。

歌えなくても、ドラムの低音は心に響きます。
叩くエネルギーが、自分自身を明るくしてくれます。

そして、今強く思います。

「今までできたことが、明日もできるとは限りません。」

だから、やりたいことは後回しにせず、どんどん挑戦してほしいです。

好きなことや心が弾むことを、普段から自分の中に持っていれば、それが自分を救ってくれるかもしれません。

私は救われていますから!

もし、あなたが「やってみたいこと」があるなら、今のうちにチャレンジしておいた方がいい!と声を大にして伝えたいです♪

今日はここまでにします(^o^)

最後までお付き合いくださりありがとうございました。

ではまた。

自己免疫疾患との向き合い方——シェーグレン症候群と喘息の記録

 

これまで大病をしたことがない私が、シェーグレン症候群と診断されてから2ヶ月が経ちました。この病気について私は、簡単な知識しか持ち合わせていないけれど、一生治癒することのない難病であることを踏まえれば、今後何を摂取し、どんな生活をし、これからどうなっていくのかを記録しておこうと思います。

 

また同時に軽い喘息持ちであることも今回の一連の検査で明らかになりました。その約1年前からずっと扁平苔癬(へんぺいたいせん)で口腔内が荒れ続けていたことに対する回答が出た瞬間でもありました。少しずつ自己免疫が弱まっていたと言う事だったんですね。

 

まず最初に書き留めておきたい事は、私のすべて名前のついた病状は自己免疫疾患であるので、病院でできる事は対処療法でしかない薬の処方のみだと言うことです。

 

だからこそ、これから基礎体力をつける運動や食品によって自己免疫力を高めていくことを記録していきたいと思います。

 

現在のところ処方されている薬は

※ 内服薬として

カルボシステイン錠500mg 痰が絡むのを防ぐ

タケキャブ錠20mg 逆流性食道炎

モンテカルスト錠10mg 喘息の薬

フルティフォーム125エアゾール120吸入用

サリグレンカプセル30mg 唾液を出す薬

サリベートエアゾール(人工唾液)

 

※点眼用として

レバミピド懸濁性点眼液2% ドライアイの改善

ジクアス点眼液 ドライアイの改善

 

※口腔内用として

サルコートカプセル外用50 

 

最後のサルコートカプセル以外は毎日常用しています。

 

そして、一昨日からアロエジュースとプロポリスのサプリ、ポーレン(花粉)サプリを取り始めました。これはフォーエバー社が出している製品で、自己免疫疾患の免疫力を高めるために効果的だと聞いたからです。

 

人間の体は摂取したものでできています。今日食べたものがすぐに今日血肉になるわけではなく、よく言われるのは半年ぐらい前食べたものに影響されていると。7年前に口にしたものが影響していると言う話も聞いたことがあります。

 

もちろん2ヶ月前から摂取している薬についても、自分の体にどんな影響が出ていくのかこれは月日が経ってみないと分かりません。薬は異物ですからできればあまり摂取したいものではないのですが、対処療法しかないこの疾患では今のところ続けていくしかないようです。

 

ちなみに、シェーグレン症候群と言うのは、膠原病の一種である自己免疫疾患で、人によって症状の出方が違うようです。

 

私の場合は、唾液が出ないことによる口腔内の異常な乾燥、涙量が減ることで、引き起こされるドライアイ、そして、気管支も肺も綺麗なのに、なぜか痰が絡んで声が出なくなること、時折耳下腺が痛くなることなどです。

 

特に喘息による症状はなく、呼気検査をするまで全く分かりませんでした。でも、明らかに処方されたエアゾールを朝晩使うことで気道が楽になった気がするので単に自覚症状が低かっただけなのかもしれません。

 

現在の状況はそんなところです。今日はこの辺でやめておきます。

とにかく前向きでしかない私の性格からして、この記録が同じような難病に悩む多くの方々にとってわずかでも明るい光になればいいなと、そんな気持ちもちょっと隠し持っています。

 

ではでは。

 

 

 

 

アラカンで、ドラムデビューはめちゃくちゃ楽しい

気になってしまった以上、放っておくことはできない。
部外者ではいられない。

自らプレイヤーとなって感動を2倍味わう。
もうそれしかないな。

音楽スタジオのドラム・セット

ドラムって曲の根幹を作ってるって初めて気がついちゃった。
ドラムが遅れたり音を飛ばしたりしたらめちゃくちゃおかしなことになる。
だからスティックを誤って飛ばしちゃったりしてもすぐに新しいスティックが使えるように準備してる。曲のテンポを作っているのもドラムだ。
ドラマーの必需品はメトロノーム!これなしには練習できない。
一度ドラムが聞こえだすともうどんな曲も全てドラムを中心に聞こえてしまうって不思議な現象を体験している。

ここ数年、スピッツの毒あるファンタジーの楽曲にノックアウトされてきた。
スピッツファンの多くの人はきっとそうに違いないけど、草野マサムネ氏の年齢不詳の歌声と意味不明な歌詞(もにゃもにゃとか、神さま連発とか、アケホノとかw)に心を奪われてきた。
でも、この一年くらいなぜだかドラムの音ばかり聞こえてくる。そしてスピッツのドラムの崎山龍男さんに俄然惹かれてしまっている。

私は今、心ときめく体験をしている真っ最中!
まさかこんなにハマるとは思いもしなかった。
ドラム中毒、ある意味怖い。

昨年の10月に体験レッスンで生まれて初めてドラムに触れた私が、フルタイムの仕事をしながら半年未満でスピッツの「大好物」を発表会で披露できた。

ドラム楽しいよ〜

ドラムセットは自宅にないけど、工夫次第でいくらでも練習はできる。

そんな話を連続で書いていこうと思っています。

 

 

漫画「Orange オレンジ」_久々に胸を突き破られました・・・

すごいなあ、漫画が描けるということは!!立体的に物事を表現できるということ。それは、人を多角的に捉えて、関係性も立体的に、時間軸も立体的に、あちこちから俯瞰して描けるということ。

 

よい漫画に出会うといつもそう思う。語彙が少なくて残念だけど、本当にすごいなあ、素晴らしい才能だなあって。(もちろんそれは良い本に出会ってもそうだけど)

 

最近ようやく本当の自分の好みがわかってきた気がするなあ(いまごろになって)

 

実はSPITZの曲が耳について離れなかったり、辻村深月の本が好きだったり、もともと岩館真理子の漫画だったり、くらもちふさこの漫画が好きだったのは、中学・高校生・ちょっと大学生の描かれている世界が心地よいからなんだなあって。

ピュア(?)で時に今の次元を超えちゃうような、悪く言えば地に足がついてないような世界に身を置く時間が好き。

 

小説はAudibleで村上春樹ばっかり聴いてるんだけど(その理由はまた別で)、村上春樹独特な真っ暗で深い世界を探索することに飽きると、明るくてポップでキュンとする世界を求めたくなる。

 

そうなんです。私はとにかく「ゼロか100か」の人間。

 

漫画を読むならデジタルと決めていて、Ebookでデジタル化されたものだけをチョイスし、目についたものから片っ端に読んでみたけど、どうも要領が悪いことに気がついた。本当に読みたいものとズレが生じていた。特に無料でぶつ切りで読めるものに関しては、冊子化されたものより全体としてレベルが低くて時間の無駄だってこともわかった。

 

そしてまだ完結していないものに関しては、一冊出るまで待つのが辛いということもわかった。だから完結しているものだけをターゲットにすることにした。

 

そこで「学園ドラマ」「胸キュン」で検索をかけてみたら、おすすめの10選というものがヒットした!!

 

booklog.jp

よくわからないのでその中の第5位までを片っ端から試してみることに。というのも、その中のひとつのシリーズはすでに読んでいて間違いなく胸キュンのストーリーだったから信じてみようかなという感じで。

 

この人のオススメに素直に従ってみて正解でした。ハズレってものがない。

 

私はテレビをあまり観ないから知らなかったけど、「Orange」ってドラマにもなってるし、アニメにもなってるんだね。その原作をなんの予備知識もなく読んだわけだけど、これは本当にやばい!漫画でした。

booklog.jp

 

ネタバレはしませんが、先に言っておくと、電車の中とかカフェの中とかで読むのはおすすめしません。ぜひ一人の時間にお読みください。

 

あー、良い本(漫画)に出会えるって本当に幸せ!

そんな今の時間を持てるってことも幸せ!

 

ていうか、こういった本を読みながら自分の過去を振り返ってみると重なる部分も多いけど絶対に重ならない部分も多い。人の一生って経験できることには限りがあるけど、やっぱりもっともっとたくさんのことを生きているうちにしておきたよね。

 

パラレルワールドがあると思ってるけど、そこは枝分かれした別の場所。

今、この時っていうのは今この場所にしかないことだから。

 

そんな感想がふっと湧き上がってくる。

素敵な時間をありがとうって。

わー!1年経ってる!!

森山未來】海外留学1年決定

すごくすごくすごく前に、いつか未來さんが海外で実力を発揮してくれないだろうか?と願った事がありました。日本の枠の中だけで収まらないで欲しいなーなんて思った事がありました。

そして今、30歳を目前に海外へと活動の場を拡げていくのですね。

来たかーという感じです。

FCには籍があるものの、最近は自分が忙しくて未來さんの活動を追いかけていはいないのですが、要所要所で舞台を観たり映画を観たりしています。

そこに飛び込んできた海外留学の話。
なんか寂しいけどとても嬉しいです。

行くべきタイミングをきっと待っていた、今この時なんだと思います。

朗報を楽しみに、そして凱旋舞台も楽しみにしてますよ。

今季のドラマ

最近すっかりブログ書きをご無沙汰しちゃってましたが、そーいえば竹野内君のドラマがやってたんだ!ということを思い出しました、です。


もう一度君にプロポーズ


和久井映見さんと一緒にやってるアレですが、記憶喪失と聞いて【韓流ドラマ的流れ】??と疑ってみたりもしましたが、地味な流れでもあり、味付けは日本風味のようです。


毎週録画して観てますw


それにしても竹野内氏、相変わらずアップでの表情演技が冴えてます。声もあまり通らないし、決して舞台向きではないために舞台で演技を拝むことができないのが本当に残念ですけど、このドラマではいい感じを醸していますね。


取っておきたいとか、もう一度観たいとかきっと思わない作品だろうと思いますが、地味に最後までお付合いしたいと思ってます(希望)


だってやっぱり韓流ドラマとかアメリカンドラマとか観ちゃうと、そのテンポの良さとかアクの強さとかに押しまくられてちょっと疲れちゃうので、時々日本のしょうゆ味なドラマを見るのもいいもんです。


ちなみに、仕事&馬乗りの合間に韓国ドラマ3本「恋愛結婚」「コーヒーハウス」「アクシデントカップル」と来て、アメリカのドラマ「デスパレートな妻たち」のシーズン1とシーズン2を鑑賞。本当にアクが強いのだわー。

髑髏城の七人を観た

去る13日(火曜日)に友人二人を引き連れて青山劇場に向かった。

震災以来、舞台を観に行くのは初めてで、なんとなく、都内に長居をするのがちょっと怖い気分もある。直下型地震が来ちゃったら帰れないな、とどこかで思っていたりするのだった(実は)…。

でもそんなプチ憂鬱気分を吹き飛ばしてくれるのが新感線の舞台!!

今回も派手に予想通りにガンガン気分を盛り上げてくれちゃいました。

席はF列の左サイド真ん中寄り。
舞台全体を眺めることが出来たし、オペラグラスなしに顔もちゃんと拝見出来た。

一緒に連れていった二人は、そりゃもう大騒ぎ。
どちらも未來さんファンではないから、やれ太一だの、聖子だのと忙しい。

それにしても、太一君と未來さんとの一騎打ち♪ こんなに世にも美しいものが観られるなんてどれだけ幸せなんだろうと思ったよ。

プチマロンは相変わらずプチマロンで、実は「時計仕掛けのオレンジ」を観に行く予定だったのが行けなくなったから久々の舞台での鑑賞だったけど、太もも露わにガンバっておられました。着流しが似合っていたね。

思いがけず、その身体能力とエネルギーに驚かされたのは、何を隠そう勝地涼君でした。リリイシュシュ以来ちょこちょこと出演は気にしてきたけれど、新感線にぴったりはまって、あのテンションを維持していくのは本当に大変だろうとこちらがドキドキするほどに元気いっぱいでした。

最初も最後も彼のテンションの高さがキーポイントでもあるからね。すごく疲れるだろうとお察し致します。でもガンバって!!

高田聖子さま♪♡
彼女が出てきただけであの広い青山劇場全体が不思議なムードに包まれてしまうというのはどういうことだろう。
空気を替えてしまう。
間合いの良さ、つかみの良さ、テンポの良さ。本当に素晴らしいねえ。

未來さんについては、もう楽しんでるとしか言いようがないですね。
セリフの間合いも間延びした言い回しも、玄人の域に達しているし、身体の使い方も自由自在で、歌舞伎的な動きも取り入れていて、本当に美しい。
いじめっ子がどこまでいじめっ子なのか、本当に楽しそう。

逆に押さえた演技で大変なのが太一君。里の主人をしている時の含みのありがちな演技からもそれが窺われます。
立ち回りの美しさは秀でていて、肩の流れるような所作は太一君の独特な世界ですね。

蛮幽鬼を観て以来、ずっと未來さんと太一君の共演が観たいと思ってきたけど、こんなに早くそれが実現してしまって、いかに多くの人がそれを願っていたかがわかりますね。

初髑髏はとにかくお腹いっぱいでした。

次回は…、実は最前列のほぼ真ん中?!での鑑賞となりますので、ちょっと怖いですが…(音量が!!)ガンバって鼻血を出さないようにしたいと思います。